Malattie Rare - evento Policlinico Umbertoi / Sapienza

ROMA – La giornata mondiale delle malattie Rare, questanno "senza frontiere”, per sviluppare una straordinaria rete mondiale di solidarietà costruttiva in grado di far uscire le malattie rare e i pazienti dal loro isolamento e dalla loro solitudine. Lo slogan dellevento è stato promosso in tutto il mondo da un video, tutto italiano, realizzato con la regia di Carlo Hinterman, regista del docu-film sulla malattia rara Xeroderma Pigmentosum The Dark Side of the Sun. Il video ispirato allo slogan, accompagna lo spettatore in un viaggio magico dove per trovare soluzioni e speranze, si ha la necessità di lavorare insieme, di condividere conoscenze e risorse, di abbattere le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sono colpiti www.rarediseaseday.org

"Malattie rare, sì "ma non troppo”, dichiara il Direttore Generale del Policlinico Umberto I, dott. Domenico Alessio – " perché queste patologie, spesso non ancora identificate e difficili da affrontare, colpiscono circa 2 milioni di persone in Italia e circa 36 milioni di pazienti in Europa (5 casi ogni 10.000 abitanti).

Al Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma, è stato attivato nel 2012, lo "Sportello Malattie Rare” , punto di riferimento molto importante per i pazienti, specializzato nella diagnosi, nella cura e nella ricerca scientifica costituito da 189 presidi e 73 centri aziendali in grado di porre diagnosi e follow up clinico e terapeutici per circa 280 patologie”

Questanno, levento di sensibilizzazione ed informazione dal titolo, Decidi giocando senza frontiere, promosso insieme a UNIAMO FIMR onlus, la Federazione Italiana Malati Rari, si svolgerà, in due tempi allinterno dellUniversità "La Sapienza”: il FLASH MOB con gli studenti e successivamente il PLAY DECIDE, un gioco di ruolo certificato dalla Commissione Europea per discutere in modo circostanziato e corretto su temi controversi.

Il Play Decide è unattività formativa tesa a originare posizioni su temi discussi e sensibili sulle Malattie rare su cui lEuropa sta sviluppando strategie che avranno o già hanno avuto ricadute nei Paesi. Nel gioco-dibattito saranno coinvolti non solo pazienti, ma ricercatori, medici, studenti, rappresentati istituzionali e chiunque sia interessato a partecipare.

http://www.eurordis.org/it/content/polka-consenso-...
http://www.playdecide.eu/getinvolved/projects/12